SAE centra o mes de xaneiro na visibilización da Enfermidade de Huntington en Galicia.

Información
02 Enero 2019 2332 votos - Registrate para votar

O 13 de abril de 2016 o Consello Interterritorial do Sistema Nacional de Saúde aprobou a Estratexia Nacional de Enfermidades Neurodegenerativas, entre as que incluíu a Enfermidade de Huntington (EH). Con todo, as medidas aprobadas para mellorar a atención e os recursos destinados a esta patología, que afecta a máis de 4.000 persoas en España e 15.000 viven co risco de desenvolvela, aínda non se puxeron en marcha.

 

 Por iso, as principais reivindicacións dos afectados e os seus familiares pasan pola implantación de recursos socio sanitarios específicos como son centros de día e residencias especializadas ou con unidades para afectados por EH nas que se teñan en conta as especificidades e características concretas desta patología, mellóraa do coñecemento dos organismos responsables de asignar os grados de discapacidad, dependencia ou incapacidade, e a redución do tempo empregado para valorar e asignar resolucións e recursos asistenciales, así como incrementar os mesmos.

 Sen un medicamento que modifique o curso da enfermidade, os pacientes únicamente contan con tratamentos sintomáticos e procesos non farmacológicos que melloran moito a súa calidade de vida, de aí a importancia de mellorar as axudas e implementar centros con recursos humanos e materiais adecuados para atender a estes pacientes e os seus familiares xa que, ademais, a idiosincrasia da EH conlleva unha carga que afecta a todos os compoñentes da familia xeración tras xeración.
 ?Segundo a Estratexia Nacional de Enfermidades Neurodegenerativas, a cifra de falecidos por EH increméntase ano tras ano, con todo non existen datos de morbilidad hospitalaria, dependencia ou gasto sanitario nestes pacientes, por iso é fundamental que os obxectivos marcados pola Estratexia empecen a cumprirse.

Entre eles atópase promover a cooperación e funcionamento integrado de todos os departamentos, niveis e servizos sanitarios e sociais involucrados en mellóraa da atención integral aos afectados por EH e os seus familiares, a implementación de programas para ofrecer consello xenético e análise xenética, a implantación de recursos sanitarios, rehabilitadores e sociais, a creación dunha rede de apoio eficaz para os cuidadores, favorecendo o seu capacitación, facilitando as súas xestións sanitarias e previndo e abordando a súa desgastar físico, psíquico, emocional e o risco de asilamiento, ou o desenvolvemento de accións que potencien a formación dos profesionais do sistema sanitario e social co fin de que estes pacientes reciban unha atención adecuada ás súas necesidades. Desde SAE sumámosnos/sumámonos a todas as reivindicacións dos afectados e traballaremos para visibilizar a Enfermidade de Huntington, de maneira que os responsables da sanidade, os profesionais e a sociedade en xeral adquira conciencia das dificultades diarias ás que se enfrontan estes pacientes e as súas familias?, explica Daniel Torres, secretario de Acción Social e Formación de SAE e coordinador da campaña.

capmpanadepropinas

Publicidad Institucional  #FakeNews #Furtivos #Incendios #Cámaras #Turismo  #Xacobeo #SomosMoideMonte   #Lacachitos #Patagonia  #Asturias #Medios Impresos

#Jalisia ;  #riasaltas #costadamorte #islascies #ascatedrais #ribeirasacra #vigo #lavozdegalicia #mermeleros #ciudadanos #galiciafeijoo #cloacasperiodismo #turismogalicia #Turgalicia

La contratación pública  "vulnerada diarimante a través de intermediarios o Agencias de Comunciación para adjudicar contratos menores directamente a dedo, sin dar la cara la Secretaría de Medios que dirige la asesora del PPdeG Mar Sánchez Sierra".

Ir a la sección de Publicidad Institucional de la Xunta de Galicia..+

PRESENTADA DENUNCIA ANTE LA FISCALÍA EUROPEA Y ANTICORRUPCIÓN Y CRIMINALIDAD ORGANIZADA CONTRA FEIJÓO, MAR SÁNCHEZ SIERRA, RAFAEL ÁLVARO MILLAN CALENTI Y OTROS POR EL USO ILEGAL DE LAS LINEAS DE COSTE Y MASCARILLAS FALSIFICADAS CON FECHA 3 DE FEBRERO DE 2021, SEGUIREMOS INFORMANDO    Funcionario Público Millán Calenti "ofendidito "..+

Puedes seguir este artículo en; @cayetanaAT @FeijooGalicia @_MartaGonzalez_ #secretariademedios @pp @ppdeg #ppdegalicia @xunta #xunta #retegal #amtega #eleccionesxunta @IdiazAyuso @idiazayuso2019 #retegal #amtega #bng #psdeg #enmarea #ciudadanos #feijoogalicia #galiciafeijoo @TurismoGalicia @Turgalicia @TurismoGalicia1) @turismoriasbaixas @PresumeDGalicia

@ppdegalicia #turismogalicia #costadamorte #xunta #xuntadegalicia #pp #ppdeg #ppdegalicia #riasbaixas #riasaltas #costadamorte #islascies #ascatedrais #ribeirasacra #ribeirasacra #vigo #lavozdegalicia #lacozdegalicia #mermeleros #cloacasperiodismo #TEM_RistoMejide #RistoMejide #TEM #FeijóoConVox #GaliciaSuma #EspañaSuma #EvoMorales #Bolibia #galiciafeijoo #feijoogalicia #turismogalicia #FeijóoConVox.

@AIDADEHAYDEE33 #LeyDeMemoriaHistorica #MemoriaHistórica #MemoriaVerdadJusticia #VerdadJusticiaReparacion #EspañaVaciada
@clorenper @garxetdelilla @Cristin38362377 @JoseGarciazx @Luis_iure @lachochona1 @Adho12598420 @asdena95 @etsh_uah @UAHes #DerechosHumanos #TrataSeresHumanos @rafamarcvxii @TSXGalicia @Ruth_9372 @GuisanteHuertas @MONICA78321384 @FarreroAna @AVTDC3 @newstwtt @magnoliafergon @BigDataJurist #ComparteTuCaso @CasosReales_net #PremiosEconomistJurist #GLOBALEconomistJurist @informativoj @AgM0811 @JFerandezG @generoenaccion

#Fiscalia @fiscal_es #FiscalíaSuperior @juecesAPM @AFiscales @RFAI_AIAMP @IgnaciodeLucas3 @TSXGalicia @MinSeg #FiscalGeneral #FiscalSuperiorCyL @cejmjusticia #FiscalíaGalicia #FiscalGalicia #FiscaliaSantiago