Información
Portada

SAE centra o mes de xaneiro na visibilización da Enfermidade de Huntington en Galicia.

Información
02 Enero 2019 336 votos
1 1 1 1 1 1 1 1 1 1

O 13 de abril de 2016 o Consello Interterritorial do Sistema Nacional de Saúde aprobou a Estratexia Nacional de Enfermidades Neurodegenerativas, entre as que incluíu a Enfermidade de Huntington (EH). Con todo, as medidas aprobadas para mellorar a atención e os recursos destinados a esta patología, que afecta a máis de 4.000 persoas en España e 15.000 viven co risco de desenvolvela, aínda non se puxeron en marcha.

 

 Por iso, as principais reivindicacións dos afectados e os seus familiares pasan pola implantación de recursos socio sanitarios específicos como son centros de día e residencias especializadas ou con unidades para afectados por EH nas que se teñan en conta as especificidades e características concretas desta patología, mellóraa do coñecemento dos organismos responsables de asignar os grados de discapacidad, dependencia ou incapacidade, e a redución do tempo empregado para valorar e asignar resolucións e recursos asistenciales, así como incrementar os mesmos.

 Sen un medicamento que modifique o curso da enfermidade, os pacientes únicamente contan con tratamentos sintomáticos e procesos non farmacológicos que melloran moito a súa calidade de vida, de aí a importancia de mellorar as axudas e implementar centros con recursos humanos e materiais adecuados para atender a estes pacientes e os seus familiares xa que, ademais, a idiosincrasia da EH conlleva unha carga que afecta a todos os compoñentes da familia xeración tras xeración.
 ?Segundo a Estratexia Nacional de Enfermidades Neurodegenerativas, a cifra de falecidos por EH increméntase ano tras ano, con todo non existen datos de morbilidad hospitalaria, dependencia ou gasto sanitario nestes pacientes, por iso é fundamental que os obxectivos marcados pola Estratexia empecen a cumprirse.

Entre eles atópase promover a cooperación e funcionamento integrado de todos os departamentos, niveis e servizos sanitarios e sociais involucrados en mellóraa da atención integral aos afectados por EH e os seus familiares, a implementación de programas para ofrecer consello xenético e análise xenética, a implantación de recursos sanitarios, rehabilitadores e sociais, a creación dunha rede de apoio eficaz para os cuidadores, favorecendo o seu capacitación, facilitando as súas xestións sanitarias e previndo e abordando a súa desgastar físico, psíquico, emocional e o risco de asilamiento, ou o desenvolvemento de accións que potencien a formación dos profesionais do sistema sanitario e social co fin de que estes pacientes reciban unha atención adecuada ás súas necesidades. Desde SAE sumámosnos/sumámonos a todas as reivindicacións dos afectados e traballaremos para visibilizar a Enfermidade de Huntington, de maneira que os responsables da sanidade, os profesionais e a sociedade en xeral adquira conciencia das dificultades diarias ás que se enfrontan estes pacientes e as súas familias?, explica Daniel Torres, secretario de Acción Social e Formación de SAE e coordinador da campaña.

lineaazul 1600

Otros articulos relacionados.....


Esquema dos conos proxectados durante unha eclipse. Foto:...

PECHADO O CUARTO DE CONTENCIÓN
Días antes de que no Obelisco...

Esta mañá presentouse na sala de reunións da casa do Concello...

El próximo domingo 20 de enero el Club Waterpolo Pontevedra se...